[url=http://www.123gif.de/silvester/][img]http://www.123gif.de/gifs/silvester/silvester-0061_2017.gif[/img][/url]

Vorstellungsrunde

#1 von Joerg1812 , 18.05.2016 18:42

Hier habt ihr die Möglichkeit, euch vorzustellen und eure Dreams in Bezug auf den Verein nennt

 
Joerg1812
Aktivste Benutzer des Monats
1. Platz
Beiträge: 83
Punkte: 1.206
Registriert am: 18.05.2016


RE: Vorstellungsrunde

#2 von Brigitte ( gelöscht ) , 18.05.2016 18:54

Ich bin ein Natur- und Wandermensch. Seit 2003 lebe ich mit unserem Präsident zusammen. Ich habe Höhen und Tiefen erlebt. Nun aber bin ich überglücklich. Was ich auch noch erwähnen möchte: ich habe 2 Töchter, 3 Enkel und 1 Enkelin.
Meine Hobbies sind: wandern, im Verein mich wichtig machen, Handarbeiten, was ich allerdings nicht mehr kann.


Brigitte

RE: Vorstellungsrunde

#3 von Joerg1812 , 18.05.2016 19:19

Willkommen Liebste!
Also ich hoff, du machst dich ganz besonders wichtig hier und im Verein. Wir brauchen hier einen Greeter, dafür bist du sicher ideal!
Und dann wird es dir nix mehr ausmachen, dass halt das Handarbeiten net mehr so gut geht :)

 
Joerg1812
Aktivste Benutzer des Monats
1. Platz
Beiträge: 83
Punkte: 1.206
Registriert am: 18.05.2016


RE: Vorstellungsrunde

#4 von Brigitte ( gelöscht ) , 19.05.2016 13:15

Ach, eine Vorzimmertante....ja, das kann ich schon....denke ich
Ich hoffe, dass ich keine Fehler mache. Also werde ich gleich den Nächsten begrüßen.
Ciao


Brigitte

RE: Vorstellungsrunde

#5 von Brigitte ( gelöscht ) , 02.06.2016 11:38

Ich heiße alle neuen herzlich willkommen in unserem Forum. Setzt euch hin, hier ist Kaffee und Kuchen. Leider nur ein kleines Stück, da mir der Teig nicht aufging (nur ich). Auch wenn ihr die eine oder andere Frage habt, der Präsi nicht erreichbar ist, könnt ihr sie an mich richten. Ich werde sie so schnell wie möglich nicht beantworten. Hahahaha


Brigitte

RE: Vorstellungsrunde

#6 von joscho , 12.06.2016 10:52

Hallo Leidensgenossen, die ihr vermutlich wie ich versucht, Euer Leben trotz der Krankheit lebenswert zu machen. Na ja, es gibt auch vieles, was einen dazu motiviert, den Kopf nicht hängen zu lassen und noch was zu versuchen. Aber es ist ganz schön anstrengend und ich glaube dass ein Austausch schon sehr fruchtbar sein kann. Bisher ist das hier das einzige was ich zum Thema PNP gefunden habe und das steht ja auch noch ganz am Anfang. Also möchte ich mich gerne zur Mitarbeit empfehlen.

Ich bin seit meiner Diagnose PNP in Pension. Davor hatte ich zwei Berufe. Ich war selbständiger Grafiker und betreute halbtags als Pastor eine kleine freikirchliche Christengemeinde. Die Krankheit, die schon lange in mir schlummerte, hatte mich nach einem Unfall mit zwei Operationen, aus dem Berufsleben katapultiert. Der Unfall hatte wohl den entscheidenden Schub ausgelöst. Die Ursache meiner Krankheit war aber eine HepC Infektion, die ich mir offensichtlich bei einer Blutplasmaspende 1979/80 zugezogen hatte, was aber unbemerkt blieb. Denn der Virus hatte sich nicht wie üblich auf meine Leber konzentriert, sondern auf mein peripheres Nervensystem. In der Folge entwickelte sich die PNP, die anfangs harmlos mit Fußsohlenbrennen auftrat und Restless leggs Syndrom. Akut wurde sie dann wie gesagt im 60. Lj. nach dem Unfall. Seit dem entwickelt sie sich dramatisch weiter.

Was mich vor allem Interessiert ist die Erfahrung mit Medikamenten. Nach allem möglichen landete ich bei Lyrica. Im Dez, war die Höchstdosis dann fast erreicht und ich plädierte auf eine Umstellung auf Dronabinol, einem synt. THC Präperat. Dazu hätte ich gerne einen Austausch in einem Treath.

Da ich aus Luftenberg (OÖ) bin, kann ich leider nicht an Euren Treffen teilnehmen. Aber vielleicht entwickelt sich ja auch im Raum Linz einmal eine Selbsthilfegruppe.
Das wärs fürs Erste
joscho

 
joscho
Aktivste Benutzer des Monats
3. Platz
Beiträge: 2
Punkte: 5
Registriert am: 12.06.2016


RE: Vorstellungsrunde

#7 von Joerg1812 , 12.06.2016 16:09

Danke für deinen Beitrag. Fühl dich wohl bei uns und Arbeit gibt´s genug :)


Jörg Leiter
Präsident d. Verein: "Österreichische Selbsthilfe Polyneuropathie"
Tel: 0664/1594113

 
Joerg1812
Aktivste Benutzer des Monats
1. Platz
Beiträge: 83
Punkte: 1.206
Registriert am: 18.05.2016


RE: Vorstellungsrunde

#8 von Brigitte ( Gast ) , 12.06.2016 19:29

[heart]lich willkommen, Joscho, [laugh]

dein Bericht ist sehr informativ. Komm zu uns als Mitglied. Ich spüre, dass du eine Bereicherung für unseren Verein bist. Vielleicht kannst ja du es sein, der mit unserem Präsident und anderen Mitgliedern in OÖ etwas aufbaut. Natürlich nicht sofort und schon gar nicht schnell. [rolling_eyes]

Also, setz dich hin. Links ist die Kaffeemaschine und daneben Kuchen [wink]

Brigitte, Schriftführerin/Protokollarin [smile2]

Brigitte

RE: Vorstellungsrunde

#9 von joscho , 13.06.2016 11:21

Herzlichen Dank für Euer Willkommen. Werde mich aber erst in ca. 3 Monaten einbringen können, da ich mir den Oberarm gebrochen habe. Mit einer und noch dazu der linken Hand ist es sehr mühsam Texte zu schreiben. Mich würde vorläufig interessieren, ob es Zahlen zum Thema PNP gibt. Wie viele Kranke gibt es und welche Typen der PNP?

 
joscho
Aktivste Benutzer des Monats
3. Platz
Beiträge: 2
Punkte: 5
Registriert am: 12.06.2016


RE: Vorstellungsrunde

#10 von Joerg1812 , 13.06.2016 15:39

Lieber Johannes,
ja, Zahlen gibt es. 1 Mio Erkrankter in Österreich.
Es gibt in etwa 500 verschiedene Gründe, PNP zu bekommen und mindestens gleich viele Krankheitsbilder mehr über unsere Krankheit kannst Du auf unserer Homepage www.selbsthilfe-polyneuropathie.at lesen. Besonders der Teil mit den Pressseberichten und Arztkommentaren dürfte für Dich interessant sein.
Alles Gute und gute Heilung


Jörg Leiter
Präsident d. Verein: "Österreichische Selbsthilfe Polyneuropathie"
Tel: 0664/1594113

 
Joerg1812
Aktivste Benutzer des Monats
1. Platz
Beiträge: 83
Punkte: 1.206
Registriert am: 18.05.2016


RE: Vorstellungsrunde

#11 von Hermann , 28.11.2017 16:38

Hallo, mein Name ist Hermann. Ich bin 55 Jahre alt verheiratet und wohne in 1180 Wien. Ich arbeite beim Bundesministerium für Landesverteidigung und Sport (derzeit im Krankenstand).

Die Diagnose CIDP erhielt ich im Frühjahr 2016. Zuerst merkte ich, dass sich mein Gangbild verschlechterte und meine linke Wade immer kleiner wurde. Die Diagnose wurde aufgrund einer Nervenleitgeschwindigkeitsmessung und Lumbalpunktion gestellt. Da Kortison nicht half, bekam ich seit November Immunglobuline ( alle 5 Wochen an fünf aufeinanderfolgenden Tagen stationär im Göttlichen Heiland). Aktuell erhalte ich die Immunglobuline alle 8 Wochen an 2 Tagen. Besserung merke ich bis jetzt keine, aber auch keine Verschlechterung.

Ich habe mich heute für die Weihnachtsfeier angemeldet, um euch persönlich kennen zu lernen.
Ich freue mich für die Aufnahme hier im Forum.
Alles Liebe Hermann

Hermann  
Hermann
Beiträge: 3
Punkte: 25
Registriert am: 27.11.2017


RE: Vorstellungsrunde

#12 von Brigitte Leseratte , 05.12.2017 18:16

Lieber He3rmann,

herzlich willkommen in unserem Verein PNP. Ich weiß nicht genau, ob ich richtig bin, wenn ich CIDP als chronische idiopatische Polyneuropathie "entziffere". Auf jeden Fall bist du bei uns richtig. Jörg und ich freuen uns schon auf den Samstag. Es ist immer schön wieder neue Mitglieder zu haben. Du wirst sehen, dass wir auch einige Aktivitäten haben. Dazu gehört ein monatlicher Heurigr oder anderes Treffen außerhalb des Meetingraumes. Mein 1. Ehemann war auch im BMf LV als Kraftffahrer tätig. Ich hoffe, dass es dir mit unserer Runde bal bessr geht.

Liebe Grüße
Brigitte

 
Brigitte Leseratte
Beiträge: 2
Punkte: 35
Registriert am: 10.02.2017


RE: Vorstellungsrunde

#13 von Hermann , 08.12.2017 09:27

Hallo Brigitte, danke für deine Worte. CIDP heißt Chronische Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie.
Liebe Grüße
Hermann

Hermann  
Hermann
Beiträge: 3
Punkte: 25
Registriert am: 27.11.2017


   

Deutschsprachiges Ländertreffen Polyneuropathie 2019

Österreichischer Verein Polyneuropathie Wr. Hilfswerk, NZ22, Rennbahnweg 27/2-3/R1/EG; 1220 Wien Tel: 0664 1594113 SPENDENKONTO IBAN: AT88 4300 0419 0021 2006
disconnected Vereins-Chat Mitglieder Online 0
zum Impressum | 2016- © Friends of Xobor - kurz gesagt - FoX | Designer: Jörg Leiter | Manager: Manager Name
Xobor Forum Software von Xobor